Cinco asociaciones murcianas, entre ellas D´Genes y AELIP, han participado en la V Escuela de Formación FEDER-CREER, bajo el lema "Formando líderes, inspirando acciones" que se ha desarrollado los días 19 y 20 de septiembre en Burgos.
La Región de Murcia ha estado representada con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Discapacitados Físicos de Molina de Segura y Vega Media (DISMO), la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), ENHLERS DANLOS y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
Este foro estaba organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).
Un total de setenta personas, representantes de cuarenta y cinco asociaciones de toda España se han dado cita en este encuentro.
El presidente de FEDER y D´Genes, el totanero Juan Carrión Tudela, asistió a esta escuela que pretende ser un punto de encuentro e intercambio entre todos los agentes implicados en las enfermedades poco frecuentes. Durante el mismo se han abordado, entre otros asuntos, aspectos de comunicación y redes sociales con respecto a las enfermedades raras, como herramientas claves para dar a conocer a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes.
Otra cuestión destacada es la de captación de fondos, área muy importante para las asociaciones de enfermedades raras por lo que se ha incidido en que los asistentes conozcan los puntos clave para poder aumentar las microdonaciones y descubran la posibilidad de optimizar recursos para poder potenciar la captación de fondos.
Asimismo, se ha tratado también acerca de mecanismos para promover la participación activa de los socios de las entidades, aspectos sociales en enfermedades raras o aspectos sanitarios.
Esta Escuela de Formación ha sido posible gracias al apoyo de Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Orphan Europe, Novartis, Shire, ARC Racing, Fundación Iberdrola, Boehringer Ingelheim y Celgene.
